Réseaux nationaux pour cancers rares de l'adulte

Réseaux nationaux pour cancers rares de l'adulte : bilan et perspectives

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Ce rapport présente des données quantitatives et qualitatives relatives à l’organisation spécifique pour cancers rares de l’adulte, mise en œuvre au cours du Plan cancer 2009-2013. Il propose également des perspectives d’évolution destinées à poursuivre l’amélioration de la prise en charge des patients.

 

L’organisation spécifique pour les patients adultes atteints de cancers rares a été mise en œuvre au travers de quatre appels à projets successifs INCa-DGOS lancés depuis 2009. Elle a abouti à la mise en place de 23 réseaux nationaux cliniques et de 4 réseaux nationaux anatomopathologiques.

 

Cette organisation doit permettre à tout patient atteint d’un de ces cancers rares d’accéder à une prise en charge de qualité dans l’établissement de son choix tout en bénéficiant d'un avis d'experts, tant pour le diagnostic que pour le traitement et le suivi de sa maladie.

 

En 2013, plus de 12 800 patients atteints de cancer rare ont bénéficié d’une prise en charge par des experts (vs 8 100 en 2012), soit un taux de couverture global de l’organisation spécifique cancers rares de près de 75 %, tous réseaux confondus.

 

Plus de 8 300 dossiers ont été discutés en RCP de recours lors de la prise en charge initiale (vs 5 865 en 2012).

 

En ce qui concerne la double lecture des prélèvements tumoraux, 7 800 prélèvements pour sarcomes, tumeurs neuroendocrines malignes rares, mésothéliomes malins et tumeurs rares du péritoine ont été relus en 2013 dans les réseaux anatomopathologiques dédiés. Plus de 8 800 cas de lymphomes ont été relus dans le réseau dédié LYMPHOPATH.

 

L’organisation cancers rares avec discussion des dossiers dans les RCP de recours et/ou enregistrement des cas dans les bases de données nationales est un levier pour favoriser des essais cliniques et faciliter l’accès aux traitements innovants. Ainsi, 1 300 patients atteints d’un cancer rare ont été inclus dans un essai clinique en 2013 (chiffre stable par rapport à 2012).

 

Au-delà du bilan d’activité, le rapport formule plusieurs propositions d’évolution en termes d’organisation de la double lecture et de la prise en charge clinique, de recherche, de constitution et d’exploitation des bases de données « cancers rares » nationales mais également de formation des professionnels de santé et d’information des patients et du grand public.

 

Les liens entre les réseaux pour cancers rares et les associations de patients doivent être encore renforcés, et une réflexion s’engager sur la place des associations dans la gouvernance des réseaux.

Le rapport doit servir de base pour évaluer les évolutions réalisées dans ces domaines à la fin du troisième Plan cancer 2014-2019.

 

L’an dernier, une procédure de labellisation a été lancée pour les 19 réseaux structurés en 2009 et 2010 : dix-huit d’entre eux ont été labellisés pour trois ans. Une nouvelle procédure est prévue en 2018, pour l’ensemble des réseaux de prise en charge des cancers rares de l’adulte, soit 22 réseaux cliniques et 4 réseaux anatomopathologiques.

 

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Dernière mise à jour : Vendredi 17 avr 2015