Cancers rares

 

Il existe aujourd’hui 23 pathologies considérées comme cancers rares chez le patient adulte.

Sont regroupés sous le terme de cancers rares :

  • Les cancers dont l’incidence est inférieure à 6/100 000 personnes par an
  • Les cancers nécessitant une prise en charge hautement spécialisée […]

 

Depuis 2009, une nouvelle organisation de l’offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares s’installe, visant à associer expertise et proximité dans la prise en charge.

 

Cette nouvelle organisation s’appuie sur des réseaux de centres experts régionaux / interrégionaux, coordonnés par un centre expert national, pour chaque type de cancer rare.

Elle vise à garantir aux malades une prise en charge optimale, dans le cadre d'une collaboration entre centres experts nationaux et régionaux, équipes de cancérologie de proximité intervenant dans les établissements autorisés, et associations de patients.

(source : extrait INCa)

 

IMAGE

La région Nord – Pas-de-Calais regroupe des établissements labellisés dans les 23 cancers rares identifiés, soit en tant que centre expert national (un établissement coordinateur national), soit comme centres experts régionaux.

 

Consulter les annuaires :

Cahier d'orphanet listant les centres de référence et de compétence cliniques des réseaux cancers rares

Des responsables des centres experts

Des responsables des réseaux de référence anatomopathologiques de la région

Des pathologistes responsables de la double lecture de la région

 

IMAGE2

La liste des RCP de recours est fixée par le coordonnateur national de chacun des réseaux « Cancer rare ». Le fonctionnement des RCP de recours est variable, dépendant des besoins propres à la prise en charge de chacune des pathologies. Annuaire des RCP de recours (en cours)

 

Il est conseillé de prendre contact avec le centre expert pour connaitre les modalités de participation aux RCP de recours.

 

Dans la région Nord – Pas-de-Calais, les RCP de recours sont notamment organisées par le Centre de Référence Régional en Cancérologie (CHRU de Lille et le CCLC Oscar Lambret).

 

 

3 RCP de la région ont été labélisées par l'INCa pour la prise en charge des cancers rares :

 

  • RCP tumeurs thymiques :

 

Responsable de la RCPDocteur Eric DANSIN, Centre Oscar Lambret

CENTRE OSCAR LAMBRET - Imagerie (bibliothèque)

 

 

  • RCP cancers dermatologique rares :

 

Responsable de la RCP : Professeur Laurent MORTIER, Clinique de Dermatologie, CHRU de LILLE - Coordonateur du réseau national CARADERM pour les cancers cutanés rares.

Le lundi à 08:00

Hôpital Claude Huriez- Consultations de dermatologie

Secrétariat : 03 20 44 59 62

 

  • RCP sarcomes de recours inter-régionale:

 

Responsable de la RCP : Docteur Nicolas PENEL, Centre Oscar Lambret

Un mardi sur deux à 13:00

 

Cette RCP n’est pas directement accessible, seuls les dossiers préalablement discutés à la RCP régionale sarcome et pour lesquels une discussion entre experts est nécessaire sont inscrits par le coordonnateur à l’agenda de cette RCP particulière.

 

RCP régionale Sarcomes :

Le lundi à 16h

CENTRE OSCAR LAMBRET – Salle RCP

Secrétariat : 03 20 29 59 20

 

Associations de patients et professionnels Cancers rares de l’Adulte (INCa)

 

Sans titre

CANCERVIH

Cancers chez le sujet VIH+

-

CARADERM

Cancers cutanés rares

-

COMETE

Cancers de la surrénale

-

TUTHYREF

Cancers de la thyroïde réfractaires

REFCOR

Cancers ORL rares

 

Observatoire des tumeurs malignes rares gynécologiques

Cancers rares de l'ovaire

RENAPE

Cancers rares du péritoine

CARARE

Cancers rares du rein

-

CALG

Cancers associés à la grossesse

-

K-VIROGREF

Cancers vitro-induits chez le transplanté

-

LOC


Lymphomes oculaires et cérébraux

-

Réseau d'experts du groupe français d'étude des lymphomes cutanés (GFELC)

Lymphomes cutanés

CELAC

Lymphomes associés à la maladie coeliaque

-

PREDIR

Maladie de Von Hippel Lindau et prédispositions héréditaires du cancer du rein de l'adulte

MELACHONAT

Mélanomes de l'uvée

-

MESOCLIN

Mésothéliomes pleuraux malins

NETSARC

Sarcomes des tissus mous et des viscères

RESOS

Sarcomes osseux

-

RYTHMIC

Thymomes malins et carcinomes thymiques

POLA

Tumeurs oligodendrogliales

TUCERA

Tumeurs cérébrales rares

-

MTG

Tumeurs trophoblastiques gestationnelles

-

RENATEN

Tumeurs neuroendocrines malignes rares sporadiques et héréditaires

-

 

 

Dernière mise à jour : Mercredi 12 oct 2016